Heb hart voor je lijf!
Scriptie over nazorg
voor hart- en vaatrisico’s na Pre
Eclampsie
15 vrouwen die Pre Eclampsie/Hellp-syndroom hadden, 5 gynaecologen, 4 huisartsen, 3 internisten, 2 cardiologen.
Al deze mensen zijn geïnterviewd door Lise, Sofie, Tessa en Femke, vier studentes geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Zij onderzochten wat de vrouwen en artsen weten over Pre Eclampsie en de samenhang met hart- en vaatziekten; hoe zij de huidige nazorg ervaren; en hoe zij over toekomstige nazorg denken. In deze blog deel ik in begrijpelijke taal de belangrijkste uitkomsten van hun scriptie. Hier en daar schrijf ik mijn eigen gedachtes en vragen bij de bevindingen. Die delen herken je aan het andere lettertype.
EERDER ONDERZOEK
Uit eerder onderzoek weten we al dat Pre Eclampsie, Hellp-syndroom en Eclampsie een verhoogd risico geven op hart- en vaatziekten. Ook voor het doormaken van zwangerschapshypertensie geldt een lichte verhoging. [1] Helaas zijn de vrouwen die het betreft hier niet altijd van op de hoogte en soms zelfs enkele zorgverleners niet. Reden genoeg om uit te zoeken hoe het gesteld is met de kennis van deze groepen over het verhoogd risico en met hoe de nazorg ná de zwangerschap is ingericht en ervaren wordt.
De twee vragen die in het onderzoek van de studentes centraal stonden, waren:
- Welke meningen en wensen zijn er momenteel (bij zowel vrouwen als artsen) rondom een nazorgtraject voor vrouwen die Pre Eclampsie of Hellp-syndroom hebben gehad?
- Welke kennis leeft er onder de vrouwen zelf en onder artsen over het verband tussen Pre Eclampsie/HELLP en het risico op hart- en vaatziekten?
RESULTATEN
Vrouwen
De vrouwen waren bij het afnemen van het interview tussen de 25 en 45 jaar. De gemiddelde leeftijd waarop zij Pre Eclampsie hadden doorgemaakt, was 29 jaar. Vier van de vrouwen had na de eerste keer ook een tweede keer Pre Eclampsie gekregen. Dat is ongeveer een kwart van de geïnterviewden.
Kennis en informatie bij de vrouwen zelf
Hoewel sommige vrouwen wel weten van hun verhoogde risico op hart- en vaatziekten (HVZ), weten veel van hen niet genoeg over hun persoonlijke risico. Slechts enkelen hoorden via hun zorgverlener iets over het risico op hart- en vaatziekten. Sommige vrouwen vertellen dat ze wellicht wel geïnformeerd waren, maar ze konden zich die informatie niet herinneren!
Die laatste zin vind ik niet verbazingwekkend, maar wel alarmerend. Het verrast me niet, omdat na PE of HELLP veel vrouwen merken dat hun geheugen en concentratie ontzettend slecht werken. Ook al wordt er dus wel iets besproken met de vrouw, ze is dan niet goed in staat om de informatie die zij hoort te verwerken, laat staan om die te onthouden. Zorgwekkend dus, want wanneer je niet weet wat jouzelf scheelt, is het natuurlijk lastig om er iets aan te doen.
Vrouwen die er alsnog wel iets van weten, waren daar voornamelijk achter gekomen via het Internet, door Google te raadplegen en Facebook. Sommigen deden ook kennis op via de HELLP Stichting (de officiële patiëntenvereniging, red.), via vragen aan hun zorgverlener, door onderzoek of informatiedagen. Een enkeling zag het tijdens een tv-uitzending of in een krant.
Zoals je je zult kunnen indenken: wanneer je voor het eerst hoort dat je een verhoogd risico loopt op hart- en vaatziekten, kan je daar van schrikken en je flink zorgen maken. Uit de interviews blijkt gelukkig wel dat veel vrouwen actie willen ondernemen vanwege hun verhoogde risico. Vaak noemen zij leefstijlveranderingen, zoals een gezond eetpatroon en beweging. Helaas brengt niet iedere vrouw dit in de praktijk, of weet ze niet hoe ze dit kan doen.
Huidige nazorg
De nazorg die alle vrouwen kregen, was de (standaard) afspraak 6 weken na de bevalling. Voor de meeste vrouwen is dat niet voldoende. Dat heeft verschillende redenen. In de eerste plaats ligt de focus tijdens die afspraak op de bevalling zelf. Daardoor blijft er nagenoeg geen tijd over om mogelijke gevolgen van de Pre Eclampsie te bespreken. Een tweede reden is de timing van het gesprek. Voor vrouwen is de 6-weken afspraak te vroeg na de bevalling om echt goed te kunnen praten over toekomstige gevolgen en alle gegeven informatie te begrijpen.
Net als het zich niet kunnen herinneren, is ook het niet kunnen begrijpen geen verrassing, maar wel een zorgelijke zaak. Mentaal en cognitief kan ze diepgaande gesprekken over lange termijn nog niet ècht bevatten en verwerken.
Aan een paar vrouwen werd nog extra nazorg aangeboden (zoals contact met maatschappelijk werk, verloskundige, psycholoog en huisarts). Sommige gynaecologen gaven het advies om in de toekomst controles bij de huisarts te laten doen, maar dat advies verschilt nogal eens.
Sommige vrouwen zochten op eigen initiatief hulp. Dat deden ze voornamelijk bij hun huisarts. Anderen deden dat via hun gynaecoloog, fysiotherapeut of andere zorgverleners.
gewenste nazorg
Er moet ook aandacht zijn voor de sociaal-emotionele impact van Pre Eclampsie, dat vond de meerderheid van de vrouwen. Niet alleen lichamelijk willen vrouwen onder controle staan, maar ook mentaal. Het vlak waar ze het meest hulp bij nodig hebben, is acceptatie. Toch is niet elke vrouw van mening dat geestelijke ondersteuning belangrijker is dan lichamelijke. In nazorg zou in ieder geval informatie gegeven moeten worden over Pre Eclampsie en de bijbehorende lange termijn-gevolgen en risico’s, noemen de vrouwen.
Ze werden ook bevraagd over wat voor soort hulp zij zouden wensen op het gebied van hart- en vaatziekten. Het liefst zouden ze regelmatige controles willen van bijvoorbeeld bloeddruk en bloedwaardes. De motivatie om hun leefstijl te veranderen zou er zijn als hun dat geadviseerd wordt door zorgprofessionals. Coaching op het gebied van leefstijl zouden velen ook van toegevoegde waarde vinden, om daarmee een gezonde leefstijl aan te nemen èn te behouden.
Opvallend is dat er heel verschillend geantwoord wordt op de gewenste timing voor een nazorg afspraak voor lange termijn gevolgen van Pre Eclampsie. Wel zijn bijna alle vrouwen het er over eens dat er genoeg tijd moet zitten tussen de bevalling en de eerste afspraak. De antwoorden varieren van 3 tot 12 maanden na de bevalling. In die periode zien zij een goed moment om zich met hun eigen gezondheid bezig te houden en ook te praten over de gevolgen, waaronder de verhoogde kans op hart- en vaatziekten. Ook over de regelmaat in vervolgafspraken verschillen de inzichten. Sommige vrouwen willen dat enkele keren per jaar; sommigen maar eens per paar jaar. Om tot een juist aantal en goede timing voor vervolgafspraken te komen, zeggen vrouwen dat er dan gekeken kan worden naar de ernst van de ziekte, de nasleep/restklachten en persoonlijke behoefte.
De meeste vrouwen vertellen dat contact met lotgenoten van toegevoegde waarde zou zijn, vooral wanneer dat gecombineerd wordt met informatievoorziening door professionals. Ze zouden graag zien dat het ziekenhuis die mogelijkheid aanbiedt. Of het ziekenhuis of de huisarts nou de verantwoordelijkheid heeft voor de nazorg, maakt veel vrouwen niet uit. Een start bij het ziekenhuis en latere overname door de huisarts is voor de vrouwen ook denkbaar, zolang er maar aandacht is voor een goede overdracht.
[1] Zoet, G. Beyond pregnancy: development of cardiovascular disease after pre eclampsia (2017)
Artsen
Kennis van risico op hart- en vaatziekten
De meerderheid van de specialisten vertelt wat kennis te hebben over het verhoogde risico op hart- en vaatziekten bij vrouwen die Pre Eclampsie hebben meegemaakt. Toch noemen enkele huisartsen en cardiologen dat deze kennis nogal oppervlakkig en onvoldoende is. Eén enkele huisarts weet er niets over.
Aan de ene kant vind ik dat schrikbarend – want stel jij komt bij zo’n huisarts in de hoop dat hij/zij je verder helpt, wat dan?
Aan de andere kant is het ook te verklaren: veel huisartsen krijgen nou eenmaal niet vaak met Pre Eclampsie te maken.
Huidige informatie en advies vanuit artsen
Gynaecologen geven tijdens de standaard 6-weken afspraak weinig informatie over het risico op hart- en vaatziekten. De informatie is vaak inconsistent en bovendien wordt deze vaak mondeling gegeven.
Juist in combinatie met de eerdere opmerking van de vrouwen (dat ze zich de informatie niet kunnen herinneren) is dit van belang. Informatie die mondeling wordt meegegeven, kan niet op een later tijdstip nog eens teruggehaald worden.
De specialisten stellen soms wel de huisarts schriftelijk op de hoogte via een brief. Ze noemen dan de Pre Eclampsie en soms raden ze aan om regelmatig de bloeddruk te controleren.
Ik vraag mij af of het niet goed zou zijn wanneer een vrouw zelf ook een afschrift van deze brief ontvangt, zodat zij ook weet in hoeverre de huisarts op de hoogte is?
Veel gynaecologen geven de vrouwen zelf het advies van regelmatige bloeddrukcontrole bij de huisarts. Een internist benadrukt dat het heel belangrijk is dat de vrouwen zelf zich bewust zijn van hun verhoogde risico.
Toekomstige nazorg
De meeste artsen geven de voorkeur aan nazorg door middel van bloeddrukcontrole. Een cardioloog zou daar graag een hartecho aan toevoegen. De meerderheid van de artsen denkt dat de nazorg makkelijk in de huisartsenpraktijk kan plaatsvinden, misschien als onderdeel van het programma voor Cardio Vasculair Risico Management (CVRM). Het liefst zouden ze de nazorg uitgevoerd zien door assistenten en verpleegkundigen. Het zou dan heel toegankelijk zijn voor iedereen en qua kosten ook zo laag mogelijk blijven.
Ze zijn het er over eens dat gynaecologen een ‘signaleringsfunctie’ zouden moeten hebben, dat die een soort ‘Pre Eclampsie-vlag’ zouden moeten toevoegen aan het medisch dossier en de patiënte aan de huisarts zouden moeten overdragen voor CVRM. Daarnaast vinden veel specialisten dat de verantwoordelijkheid grotendeels bij de vrouw zelf ligt, mits zij goed geïnformeerd is. Momenteel is dat niet altijd het geval, want artsen vinden dat vrouwen zich niet voldoende bewust zijn van hun verhoogd risico op hart- en vaatziekten.
Een paar artsen zeggen dat we wel alert moeten zijn op medicalisatie, aangezien we het hier hebben over een groep vrouwen die over het algemeen nog jong is. Ze willen hen niet overbelasten met nazorg die te veelomvattend is. Gynaecologen benadrukken het belang van psychosociale ondersteuning voor deze vrouwen.
CONCLUSIE
De studentes concluderen dat het in ieder geval van belang is om te werken aan verbetering van nazorg voor vrouwen met Pre Eclampsie. Vrouwen zelf uiten die wens ook. Nazorg mag wat hen betreft aandacht besteden aan lichamelijke èn emotionele gevolgen. De studentes zien het als een eerste stap om deze vrouwen te introduceren in het programma voor CardioVasculair Risico Management bij de huisarts. Het beleid volgt dat advies nog niet direct. De studentes adviseren daarom verder onderzoek in deze richting. Ze stellen zich voor dat er een duidelijke en eenvoudige richtlijn komt waarmee de nazorg permanent verbeterd wordt.
MIJN VISIE
Al met al geeft dit onderzoek van de studentes veel inzicht in wat vrouwen zelf weten, hoe ze nazorg ervaren en hoe ze het graag zouden willen ervaren. Dat de studentes niet alleen vrouwen, maar ook medisch professionals hebben geïnterviewd, vind ik een meerwaarde. Zo komen er lacunes aan het licht die anders niet expliciet benoemd zouden kunnen worden.
Neem als voorbeeld een heel belangrijke mening van veel specialisten: de vrouw is zelf grotendeels verantwoordelijk voor nazorg, wanneer ze goed geïnformeerd is. Ik kan me daar in vinden en stel dan grote vraagtekens bij de wijze waarop nu naar de vrouw gecommuniceerd wordt. Uit de interviews met vrouwen blijkt namelijk dat de informatievoorziening op deze manier niet werkt. Naar mijn mening zou de communicatie naar vrouwen toe moeten voldoen aan enkele belangrijke voorwaarden: geef de informatie 1) (ook) schriftelijk; 2) persoonlijk; 3) herhaaldelijk (met wellicht individueel vastgestelde tussenpozen); 4) door iemand die betrouwbaar is en autoriteit heeft.
Ik ben benieuwd wat jouw ideeën zijn over nazorg na Pre Eclampsie, HELLP en Eclampsie na het lezen van mijn blog. Natuurlijk kun je dat hieronder kwijt; ik lees het graag!
Bronnen:
Bloem, F., Dijkhuis, T, Kusters, L. en Roos, S., Investigating the current knowledge and needs concerning a follow-up for long-term cardiovascular risks in women with a preeclampsia history: A qualitative study (2019)
Zoet, G. Beyond pregnancy: development of cardiovascular disease after pre eclampsia (2017)